Patienter bærer deres journaler mellem egen læge og hospital: ‘Det er nedslidende’

De praktiserende læger deler ikke automatisk deres data om patienterne med lægerne på hospitalerne. Derfor føler flere patienter sig, som tovholdere på deres sygdomsforløb, når de bliver ansvarlige for at bære deres journaler rundt mellem sektorerne. Rapporter peger på, at det er psykisk nedslidende for patienter og kan være kvalitetsforringende for deres behandling. 

Af Louisa Mortensen & Signe Find Bennetsen

Vejen til Herlev Hospital kender hun alt for godt. Det seneste år er 71-årige Jette Bay kommet her flere gange i ugen for at få sin brystkræft behandlet. 

En behandling som hospitalet står for, men som Jette Bays praktiserende læge skal hjælpe med, hvis hun får bivirkninger af behandlingen.  

Den praktiserende læge deler ikke alle sine observationer og behandlinger af Jette Bay med afdelingen på hospitalet. Derfor føler hun sig selv ansvarlig for at viderebringe sine oplysninger til de forskellige læger, så de ved mest muligt om hende. 

”Det er nedslidende. Der kører et parallelt spor mellem min læge og hospitalet, og jeg er hele tiden nødt til at holde mig selv opdateret,” siger Jette Bay. 

En del af et større problem

Jette Bays oplevelse af, at de to sektorer ikke snakker sammen, er ikke enestående.

Rapporten ”Population Health Management”, som er lavet af KMD i 2017 viser, at knap hver femte borger har oplevet at afgive de samme oplysninger til forskellige sundhedsprofessionelle flere gange.

Selvom rapporten er fra 2017 peger vicedirektør i Danske Patienter, Annette Wandel, på, at der stadig er et problem, fordi de praktiserende læger ikke deler alt relevant patientdata med hospitalerne. 

”Det giver et enormt fragmenteret forløb for patienterne. Her oplever rigtig mange patienter, at det er deres ansvar at løfte informationer fra den ene sektor til den anden,” siger Annette Wandel.

Det er ikke ualmindeligt, at patienterne bliver behandlet i flere sektorer, ligesom Jette Bay gør. Danske Regioner oplyser, at 54% af patientforløbene i Danmark foregår på tværs af sektorerne. 

Patienter oplever psykiske konsekvenser

Halvdelen af patienterne med et længerevarende sygdomsforløb oplever, at deres trivsel påvirkes negativt af at føle sig nødsaget til at sikre, at viden kommer det rette sted hen. Det viser spørgeskemaundersøgelsen ”Tættere på trivsel”, som er lavet af Danske Patienter i 2021. 

”Mange patienter har brug for at få en fornemmelse af, at lægen har et helhedsperspektiv og ser patienten som en person,” siger Helle Spindler, som er lektor i psykologi på Aarhus Universitet.

Helle Spindler forklarer, at det i forvejen kan være mentalt hårdt at være kronisk eller længerevarende syg, fordi man rent praktisk skal lære at håndtere sin sygdom. Samtidig skal patienterne finde deres identitet i det at være syg, hvilket også kan være hårdt, fordi der kan være begrænsninger eller ting, som man nu skal gøre anderledes.

Kvalitetsforringelse af patientforløb

Den manglende deling af patientdata mellem de praktiserende læger og hospitaler går også ud over kvaliteten af patienternes behandling, siger Jacob Rosenberg, som er overlæge på Herlev hospital. 

”Det er relevant at kende udviklingen i sygdomme. Derfor er det en kvalitetsforringelse, at det sundhedsfaglige personale på hospitalerne ikke kan se de patientdata, som de praktiserende læger tidligere har observeret,” forklarer Jacob Rosenberg.

Rapporten fra KMD viser, at knap hver tredje hospitalslæge oplever at mangle data om patienten i forbindelse med konsultationer. De oplysninger, som de mangler er primært fra de praktiserende læger.

Mette Mouritzen er ved at uddanne sig til speciallæge i kræft på Aarhus Universitet. Her oplever hun også en kvalitetsforringelse ved, at man ikke kan se i den praktiserende læges journaler, hvornår kræften potentielt er startet. Hun peger også på, at der kan være et problem den anden vej, hvis den praktiserende læge ikke ved, hvor patientens kræft sidder, og hvad den påvirker.  

En rapport fra Lægeforeningen viser, at den manglende patientdata fra de praktiserende læger er et problem ved akutte indlæggelser, da man ikke kan se, hvad der er gået forud for indlæggelsen. Uden den viden kan det være sværere at lave en hurtig udredning. 

Rapporten peger på, at problemet til dels kan løses ved at lave en fælles database, hvor man sikrer adgang til relevant patientdata fra alle dele af sundhedsvæsenet.

Anette Wandel fra Danske Patienter er enig i, at relevante aktører skal kunne tilgå relevant patientdata i forbindelse med de enkelte patienters forløb.

Danskerne er villige til at dele deres data 

Størstedelen af danskerne er villige til at dele deres patientdata med de praktiserende læger, hospitalslæger og speciallæger, det viser KMD´s rapport. Den samme oplevelse har man i Danske Patienter. 

”Patienterne vil gerne dele data med relevante sundhedsfolk, så de ikke skal bære ansvaret for det, det er helt tydeligt,” siger Annette Wandel. 

Jette Bay fortæller også, at hun er villig til at dele sin patientdata med flere sundhedsprofessionelle, hvis det kan være relevant for hendes forløb. 

De mange systemer er en stopklods 

Selvom danskerne er villige til at dele deres patientdata, så er det et gigantisk arbejde at lave et fælles system. Samuel Alberg Thyrøe, som er lektor i sundhedsteknologi ved Aarhus Universitet, forklarer, at der findes mange forskellige it-systemer i det danske Sundhedsvæsen, og det kan være en stopklods i forhold til at lave et fælles system.

“De praktiserende læger bruger ikke kun et system. Hvis vi skal have systemerne til at snakke sammen, så skal vi skabe en fælles platform. Det ville være ligesom, hvis en italiener skulle kommunikere med en tysker. Det kræver et fælles sprog,” siger Samuel Alberg Thyrøe.  

Ifølge formanden for Praktiserende Lægers Organisation, Camilla Noelle Rathcke, er netop dette problem en af årsagerne til, at man ikke deler mere data. De praktiserende læger ejer nemlig deres patienters data, som ligger i forskellige it-systemer. 

“Hvis jeg er læge på hospitalet, kan jeg overhovedet ikke tilgå de praktiserende lægers patientjournaler.  Jeg kan kun håbe på, at lægen har sendt et notat, så jeg nogenlunde forstår sammenhængen,” fortæller Camilla Noelle Rathcke. 

Denne problematik er man opmærksom på i PLO, og derfor er man også positivt indstillet over for at dele mere patientdata mellem sektorerne. 

Modstand fra de praktiserende læger 

Ifølge Camilla Noelle Rathcke kan PLO kun forsøge at skubbe på for, at de praktiserende læger breder deres data mere ud. Men som det ser ud nu, er det lægens egen beslutning, og her forklarer formanden, at mange praktiserende læger er bekymrede for, hvem der så kan slå op i patienternes journaler. 

“Jeg kan sagtens se fordelene i at dele mere patientdata, men jeg er bange for, at lægen så ikke længere er et fortroligt rum for patienterne,” fortæller Poul Oluf Jensen, som er en af de bekymrede praktiserende læger. 

Derfor peger Camilla Noelle Rathcke, som formand for PLO på, at det er regeringens ansvar at løse problematikken. 

Politiske tiltag for at sikre bedre datadeling 

I en bred sundhedsreform fra 2022 er der afsat 84 millioner frem til år 2028 til datadeling, som en forudsætning for sammenhængende patientforløb. 

Størstedelen af pengene går til projektet ‘Et Samlet Patientoverblik’, som Sundhedsdatastyrelsen er ansvarlige for. Projektet skal skabe bedre koordinering, samarbejde og overblik for patienterne. Det indeholder blandt andet et Fælles Stamkort, som er et overblik over patients pårørende og deres kontaktoplysninger. Der er ikke udsigter til et fælles system, hvor de praktiserende læger automatisk deler patientdata med hospitalerne. 

Lektor i sundhedsdata Samuel Alberg Thyrøe, mener heller ikke, at det er den vej man skal gå. 

“Staten har før prøvet at samle data for hele landet i et system. Kig bare på gældsinddrivelse, det var en dødssejler. Jeg tror i stedet på, at man skal kigge på lokale løsninger,” siger Samuel Alberg Thyrøe. 

Den lokale løsning 

På Steno Diabetes Center i Region Midtjylland, har man udviklet en mulig løsning med projektet ‘SAMBLIK’. Det er en teknologisk løsning, hvor systemet trækker og filtrerer data fra de platforme, som i forvejen findes med patientdata. 

Ifølge Pia Pinholt Munksgaard, som er projektleder, giver ‘SAMBLIK’ de sundhedsprofessionelle et overblik på tværs af sektorerne, som de ikke har haft før. 

Projektet har også gavnet patienterne, som har været villige til at dele deres data. 

“Patienterne har været villige til at dele deres data. De oplever, at det har været rart ikke selv at skulle løfte dem mellem sektorerne”, forklarer Pia Pinholt Munksgaard. 

Projektet er udviklet til diabetes, men har ifølge Pia Pinholt Munksgaard potentiale til at blive bredt ud til flere områder.

“Vi leger også med tanken om, at man kan lave et overblik, hvor de enkelte sygdomme samles under,” forklarer Pia Pinholt Munksgaard. 

‘SAMBLIK’ bygger blandt andet på Sundhedsdatastyrelsens it-løsning ‘Et Samlet Patient Overblik’. Derfor håber Steno Centeret på, at Sundhedsdatastyrelsen og Sundhedsministeriet vil overtage projektet og brede det ud, mens Steno Centeret kan være med til at videreudvikle. 

Hvorvidt det vil komme til at ske i fremtiden, kan ministerierne ikke udtale sig om på grund af de igangværende regeringsforhandlinger. 

Fremtidsudsigter  

Selvom der er igangsat flere forskellige projekter, så ligger der ikke en endelig løsning på problemet. 

“Der er mange gode intentioner, men indtil videre er det fugle på taget. Vi har brug for at se, at man tager dem ned og gør det til et levende forløb,” siger Annette Wandel, som er vicedirektør i Danske Patienter.  

Jette Bay og de mange andre patienter fortsætter med at bære deres patientdata fra den ene sektor til den anden, på trods af konsekvenserne. 

 “Jeg undrer mig over, om det er patienten der skal passes til systemerne eller om det er systemerne der skal passe til patienten,” siger Jette Bay.